Quand la personne que l’on aime change : comprendre les bouleversements liés au vieillissement et aux troubles cognitifs

Il existe des changements que l’on ne voit pas immédiatement.
Le corps vieillit. Les gestes deviennent plus lents. La mémoire peut commencer à faire défaut. On oublie un rendez-vous, un prénom, une conversation.
Puis, parfois, quelque chose d’autre apparaît.
La personne que l’on connaît semble changer.
Elle devient plus irritable. Elle s’emporte pour un rien. Elle accuse. Elle se montre méfiante. Elle peut tenir des propos blessants qu’elle n’aurait jamais prononcés auparavant.
Et pour celui ou celle qui partage sa vie, une question terrible peut surgir :
« Où est passée la personne que j’aimais ? »
Vieillir ne signifie pas devenir violent
Il est important de le dire dès le départ.
Vieillir n’entraîne pas nécessairement de la violence.
Toutes les personnes âgées ne deviennent évidemment pas agressives, humiliantes ou difficiles à vivre.
Mais certaines maladies neurocognitives et certains troubles liés au vieillissement peuvent provoquer des modifications importantes du comportement.
La personnalité peut sembler se transformer.
Une personne auparavant patiente peut devenir impatiente.
Une personne douce peut se montrer agressive.
Une personne réservée peut devenir désinhibée.
Une personne confiante peut devenir extrêmement méfiante.
Ces changements peuvent être particulièrement difficiles à comprendre pour l’entourage, parce qu’ils touchent directement à ce qui faisait l’identité de la personne.
Quand les réactions deviennent imprévisibles
La difficulté vient parfois de l’imprévisibilité.
Un matin, tout semble aller correctement.
La personne est agréable, sourit, plaisante, demande des nouvelles.
Quelques heures plus tard, une remarque anodine déclenche une colère.
Un refus.
Un cri.
Une insulte.
Une accusation.
Puis, plus tard encore, le calme revient.
Cette alternance peut être épuisante pour l’entourage.
On ne sait plus quelle réaction attendre.
On surveille ses propres paroles.
On réfléchit avant de poser une question.
On évite certains sujets.
On cherche les mots qui ne provoqueront pas de colère.
Peu à peu, l’entourage peut vivre dans une forme de vigilance permanente.
Quand la mémoire ne permet plus de comprendre ce qui s’est passé
Il existe une autre difficulté particulièrement douloureuse.
La personne qui a eu un comportement agressif peut ensuite ne plus s’en souvenir.
Elle peut nier l’événement.
Non pas nécessairement parce qu’elle cherche volontairement à mentir, mais parce que ses capacités de mémorisation, de jugement ou de compréhension de la situation sont altérées.
Pour le proche, cela peut être extrêmement déstabilisant.
Il se retrouve face à quelqu’un qui lui demande :
« Pourquoi es-tu triste ? »
Alors que quelques heures auparavant, cette même personne lui a peut-être crié dessus ou l’a profondément humilié.
Le proche, lui, s’en souvient.
La blessure est encore là.
La peur est encore là.
Mais pour l’autre, l’épisode semble ne jamais avoir existé.
Et si la personne malade redevenait ensuite adorable ?
C’est peut-être l’un des aspects les plus troublants.
Après un épisode difficile, la personne peut redevenir tendre.
Elle peut prendre la main de son conjoint.
Préparer quelque chose à manger.
Faire une plaisanterie.
Demander si tout va bien.
Manifester de l’affection.
Et cette gentillesse peut faire naître un immense doute chez celui qui souffre :
« Est-ce que j’ai vraiment vécu ce que je viens de vivre ? »
Oui.
La gentillesse du moment présent n’efface pas nécessairement la souffrance précédente.
Et inversement, l’épisode agressif ne signifie pas que toute la personne est devenue mauvaise.
C’est justement cette contradiction qui rend la situation si difficile à vivre.
Comprendre sans excuser
C’est probablement l’une des phrases les plus importantes de toute cette réflexion :
Comprendre n’est pas excuser.
Comprendre qu’une maladie peut modifier le comportement permet de chercher des solutions adaptées.
Cela permet de ne pas interpréter systématiquement chaque réaction comme une volonté délibérée de faire du mal.
Mais comprendre la cause éventuelle d’un comportement ne signifie pas demander à la personne qui le subit de tout accepter.
Un conjoint peut comprendre que son partenaire est malade et dire malgré tout :
« Je souffre de ce qui se passe. »
Une auxiliaire de vie peut comprendre les troubles cognitifs d’une personne et dire :
« Je ne peux pas travailler dans des conditions où je me sens en danger. »
Les deux choses sont compatibles.
Et lorsque le conjoint est lui-même fragile ?
La situation devient encore plus complexe lorsque la personne qui subit les comportements difficiles est elle-même dépendante.
Une conjointe qui ne marche plus, qui utilise un fauteuil ou qui a besoin d’aide pour certains actes de la vie quotidienne ne dispose pas des mêmes possibilités qu’une personne autonome.
Elle ne peut pas toujours sortir de la pièce.
Elle ne peut pas nécessairement s’éloigner.
Elle peut dépendre de son conjoint pour certains gestes.
Elle peut avoir besoin de l’aide d’auxiliaires de vie.
Elle peut également avoir peur de parler parce qu’elle redoute de perdre le peu d’équilibre qui lui reste.
Le handicap peut alors devenir un facteur supplémentaire de vulnérabilité.
Et c’est précisément pour cette raison que sa parole doit être entendue.
Ne pas réduire la conjointe à son handicap
Lorsqu’une personne ne marche plus, son entourage peut parfois finir par ne voir que ses limitations.
Elle devient « celle qu’il faut aider ».
« Celle qui ne peut plus sortir seule ».
« Celle qui ne peut plus faire comme avant ».
« Celle qui dépend des autres ».
Mais derrière le handicap, il y a toujours une personne.
Une femme avec une histoire.
Des goûts.
Des envies.
Des émotions.
Une personnalité.
Une dignité.
Et surtout, une parole.
Dire « je souffre » ne signifie pas être ingrate.
Dire « je ne veux pas être traitée ainsi » ne signifie pas abandonner son conjoint.
Demander de l’aide ne signifie pas cesser d’aimer.
Le couple peut alors changer de nature
Au fil des années, le couple peut progressivement devenir une relation où l’un soigne et où l’autre dépend.
Puis les rôles peuvent se mélanger.
Le conjoint devient aidant.
La conjointe devient aidée.
Les professionnels entrent dans le domicile.
L’intimité du couple est modifiée.
Les habitudes disparaissent.
La fatigue augmente.
Les frustrations s’accumulent.
Et lorsque des troubles cognitifs apparaissent, la communication peut devenir encore plus difficile.
Ce n’est plus seulement le vieillissement d’une personne.
C’est parfois le vieillissement d’une relation.
Il faut regarder toute la situation
Face à un comportement agressif, il est tentant de chercher immédiatement un coupable.
Mais une approche globale est souvent plus utile.
Que s’est-il passé avant l’épisode ?
La personne avait-elle mal ?
Était-elle fatiguée ?
Avait-elle peur ?
Avait-elle compris la demande ?
Y avait-il trop de bruit ?
Un changement dans ses habitudes ?
Un problème médical ?
Un médicament récemment modifié ?
Une frustration ?
Une perte de repères ?
Ces questions peuvent aider les professionnels à comprendre les déclencheurs.
Mais elles ne doivent pas conduire à oublier celui ou celle qui a subi l’épisode.
La personne malade n’est pas seulement son comportement
Il faut également se souvenir d’une chose essentielle.
Une personne atteinte de troubles cognitifs ne se résume pas à ses moments difficiles.
Elle reste une personne.
Avec son histoire.
Ses souvenirs, même lorsqu’ils deviennent fragiles.
Ses émotions.
Ses moments de tendresse.
Ses peurs.
Ses besoins.
Ses moments de lucidité.
Et parfois, derrière un comportement agressif, il y a une grande détresse que la personne n’arrive plus à exprimer autrement.
Cela mérite d’être recherché.
Mais cela ne doit jamais conduire à demander au conjoint ou à l’auxiliaire de vie de s’exposer à une situation dangereuse.
Et si nous changions notre manière de regarder ces situations
Il faudrait peut-être sortir d’une opposition trop simple :
la personne malade d’un côté, la victime de l’autre.
Dans certaines situations, il y a une personne malade qui souffre de ses troubles et une personne proche qui souffre des conséquences de ces troubles.
Les deux ont besoin d’aide.
Les deux ont besoin de dignité.
Les deux ont besoin d’être entendues.
Mais lorsque la sécurité est menacée, la protection de la personne exposée à la violence doit devenir une priorité.